Invitational conference Experiment Uitkomstindicatoren

Op 31 december 2018 is Santeon gestart met een uniek programma in Nederland: Experiment Uitkomstindicatoren. Het doel is patiënten beter te informeren over uitkomsten van zorg, zodat zij -samen met de arts- beter kunnen beslissen over welke zorg en welk ziekenhuis het beste bij hen past.

De eerste invitational conference van het Experiment Uitkomstindicatoren was op 21 juni jl. in het St. Antonius ziekenhuis in Utrecht. De diverse samenwerkingspartners binnen het Experiment presenteerden aan ruim 70 genodigden de aanpak van het programma. Ook deelden zij de eerste ervaringen met het meten, verzamelen en gebruiken van zorguitkomsten ten behoeve van samen beslissen. Aansluitend op de conference vond de tussentijdse beoordeling van het Experiment Uitkomstindicatoren door de ZonMw begeleidingscommissie plaats.

De ochtend startte met een presentatie van Pieter de Bey, directeur van Santeon. Hij vertelde over de Santeon VBHC (Value- Based Health Care) verbetercycli en het Experiment Uitkomstindicatoren als logische vervolgstap voor Santeon. Waar het VBHC model van Santeon zich tot nu toe richtte op het toevoegen van waarde voor patiënten door de interne verbetercycli, worden in het Experiment, zorguitkomsten juist beschikbaar gesteld aan patiënten. Nelly van Uden, programmamanager Experiment Uitkomstindicatoren, presenteerde vervolgens een overzicht van de opzet en de doelen van het experiment (zie figuur 1) en lichtte toe dat het Experiment zich richt op samen beslissen bij drie aandoeningen: borstkanker, CVA (beroerte) en chronisch nierfalen. Per aandoening spitst het Experiment zich toe op één specifiek keuzemoment in het zorgpad.

Figuur 1: Doelen Experiment Uitkomstindicatoren

Zorggebied borstkanker: patiëntperspectief en nomogram
Mirjam Velting, programmamanager kwaliteit van leven bij de BVN, deelde haar ervaringen als patiënt vertegenwoordiger voor borstkanker. Vanuit het perspectief van de borstkankerpatiënt lichtte zij toe waarom er is gekozen voor de inrichting van de nacontrole als keuzemoment. “Voor sommige vrouwen is de jaarlijkse nacontrole een crime. Andere vrouwen voelen zich er juist veilig bij”. Ze benadrukte dat een gedragen beslissing over de inrichting van de nacontrole alleen kan worden genomen als hierin zowel wat belangrijk is in het leven van een vrouw als zorguitkomsten worden meegenomen.

Sabine Siesling, hoogleraar bij de Universiteit Twente en klinisch epidemioloog bij het IKNL, vertelde vervolgens over het gebruik van uitkomstgegevens als uitgangspunt bij de inrichting van de nacontrole. Zij gaf aan dat hierbij gebruik kan worden gemaakt van het INFLUENCE nomogram (voorspellend model) waarmee een persoonlijk risico op een locoregionaal recidief (het terugkomen van de ziekte in de borst) kan worden bepaald.

Zorggebied CVA: verbinding met VBHC verbetercyclus en focus op de keuze voor ontslaglocatie
Sander van Schaik (neuroloog en innovatiearts) en Samyra Keus (programmaleider VBHC), beiden werkzaam in het OLVG, representeerden het zorggebied CVA. Sander van Schaik benoemde dat het Experiment op “een stevig Santeon fundament” rust. Er wordt zowel gebruik gemaakt van de uitkomstindicatoren, data, als de organisatiestructuur van de VBHC verbetercyclus. Het gebruiken van zorguitkomsten voor samen beslissen is de “volgende stap”, aldus Sander, waarbij er toegespitst wordt op de keuze voor ontslaglocatie. Samyra Keus bouwde hierop voort in haar presentatie. Momenteel wordt de keuze voor de ontslaglocatie, geriatrische of medische revalidatie of revalidatie in de eigen woonomgeving, bepaald door zorgverleners. De patiënt zelf moet worden betrokken in deze keuze stelde Samyra. In het Experiment zullen keuze-ondersteunende instrumenten in co-creatie met patiënten worden ontwikkeld die kunnen helpen bij het maken van een passende keuze.

Zorggebied chronisch nierfalen: gedeelde besluitvorming en de evaluatie van het Experiment
Met de titel van haar presentatie “gedeelde besluitvorming”, gaf Anne Stiggelbout, hoogleraar medische besliskunde aan het LUMC, aan dat het wat haar betreft niet moest gaan over samen beslissen, maar over gedeelde besluitvorming. Waar bij samen beslissen de nadruk ligt op de uitkomst, wordt met gedeelde besluitvorming het proces aangeduid. In haar presentatie nam Anne de aanwezigen mee naar de oorsprong van gedeelde besluitvorming, zowel vanuit ethisch perspectief als vanuit het oogpunt van praktijkvariatie.

René van den Dorpel, nefroloog in het Maasstad ziekenhuis, presenteerde de plannen om gedeelde besluitvorming onderdeel te laten worden van het zorgpad “chronisch nierfalen”. Het Experiment spitst zich hierbij toe op de keuze voor nierfunctie vervangende therapie; transplantatie, dialyse of conservatieve therapie. Tot slot lichtte René toe hoe de effectiviteit van het gebruik van zorguitkomsten in het proces van gedeelde besluitvorming gaat worden getoetst middels een quasi experimenteel design.

VWS programma uitkomstgerichte zorg en in gesprek met patiënt vertegenwoordigers
Nico Zijnstra presenteerde het VWS programma “Uitkomstgerichte Zorg”, waar het Experiment Uitkomstindicatoren onderdeel van uitmaakt. Het verbeteren van kwaliteit van leven voor de patiënt en het verhogen van werkplezier voor en leveren van kwaliteit door zorgverleners, zijn aldus Nico belangrijke doelen van het programma.

Vervolgens werd een animatie geïntroduceerd, ontwikkeld om aan patiënten de doelstelling van het Experiment Uitkomstindicatoren uit te leggen. Hierop volgde een vraaggesprek met de aanwezige patiënt vertegenwoordigers: Wanda Konijn (Nierpatiënten Vereniging Nederland – NVN), Michiel Lindhout (Hersenletsel.nl), Ella Visserman (Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties – NFK) en Mirjam Velting (Borstkankervereniging Nederland). Welke voorwaarden worden als noodzakelijk gezien voor een patiënt om samen te beslissen? En welke aanpak wordt aangeraden voor een juiste dialoog tussen patiënt en zorgverlener? De patiënt vertegenwoordigers benadrukten onder meer dat juist ook verpleegkundigen en maatschappelijk werkers een belangrijke rol spelen in het proces van samen beslissen.

De ochtend eindigde met de tussentijdse beoordeling van het Experiment Uitkomstindicatoren door de ZonMw begeleidingscommissie. Zij gaven als belangrijk advies om de veranderaanpak verder uit te werken; de daadwerkelijke implementatie van samen beslissen in de dagelijkse klinische praktijk. Dit wordt binnen het Experiment verder opgepakt. Al met al een geslaagde en goedbezochte conference, waar zeker nog een vervolg op zal komen!